Дом с видом

Июнь – месяц осведомленности о БАС (боковой амиотрофический склероз). Это разновидность  БДН (болезни двигательного нейрона). И еще это болезнь, от которой почти год назад умерла моя мама. Так вот совершенно неожиданно эти три буквы в один совсем не прекрасный, а ужасный  день стали стали для меня обозначать не только то, чем некоторые умеют петь…

Вот думала – писать не писать…это обычное у меня состояние в последнее время)) вроде написать надо и даже тянет, но по опыту – не любит народ о грустном…но я вот считаю, как раз, что это не о грустном! Может это у меня от “перенесенного стресса” , как любят говорить. Но я вот не считаю, что разговор об умирании – это, условно говоря, к умиранию. Если кто-то никогда в жизни не произносит слово “смерть” из каких-то соображений (страшно, прилипнет, а вдруг что случится), это же не значит, что он никогда не умрет, правда же? Просто БАС такое заболевание, с которым нельзя бороться. Может быть, пока нельзя бороться. Я уверена, что найдут  “тот спусковой крючок”, который заставляет двигательный нейрон отмирать и это, в свою очередь, лишает постепенно человека двигательных функций. И можно  будет, зная эту причину, болезнь или совсем отложить, или держать под контролем длительное время. Я совершенно в этом уверена. Более того, дело будет в какой-нибудь фигне или соединении нескольких мелочей.

Просто сейчас, когда ставят диагноз БАС, сразу говорят, что типа все, сорри, ничем помочь нельзя, досвидос, максимум три года, но бывают исключения и т.п. Постепенно теряются ВСЕ двигательные фукции – двигать руками, ходить ногами, глотать, говорить, дышать в конце концов. Заболевшему понятно, что он начинает двигаться уже “не в гору”, а “с горы”. И не просто двигаться, а иногда просто катиться кубарем. А этому человеку может быть и 70 лет, а может быть  40 или 20. Это вот как  в кино – представьте, что вам жить осталось год, что бы вы сделали. Только это не кино, а реальность. Теперь я знаю очень много конкретных историй про это. Совершенно удивительных историй! Так вот все эти истории – ОНИ НЕ ПРО УМИРАНИЕ, а про жизнь!

Когда человек понимает, что жизнь конечна, то начинает совершенно по-другому ко всему относиться! По правде говоря, все мы изначально знаем “этот секрет”)) но почему-то забываем и ведем себя так, как будто нам жить девять жизней. А вот когда говорят – три года максимум, то тут сразу – упс!

Тут у меня тоже был момент…еду я, кстати, смотреть на цветущую сирень в ботанический сад МГУ (предыдущий пост, ага)…еду долго на автобусе…люблю НЕ НА МЕТРО: синдром девушки из маленького городка. Так вот, еду я, и у меня вдруг совершенно неожиданно начинает дергаться что-то в руке…для тех, кто понимает, как говорится – при БАС так бывает, фасцикуляции. Но так бывает и НЕ ТОЛЬКО при БАС – и глаз иногда у людей дергается, и разные другие места)) но для меня это был тот, видимо, момент, когда тебя просто “прошибает насквозь”, ведь бывает и наследственная форма БАС.  Пронеслось у меня пред мысленным взором все…и чего я успела…и чего не успела…и что не хочу в инвалидную коляску…и не хочу памперсы…не хочу через трубочку кушать, хотя,гастростома, кстати, очень удобная штука…а может сразу яду…а может на машине в стену…потом пошел торг с кем-то наверху…кучу всего еще хочу…сколько всего не вышито, не задекупажено, не сшито, туда не съездили, сюда не съездили, что-то только начали и надо посмотреть что да как. Короче, столько дел! Выпросила у кого-то там наверху лет десять – пока, думаю, хватит. В обмен на отказ от глютена))) можно было сказать, что брошу пить, курить и матом ругаться, но я этого и так не делаю… а глютен и так мне мешал, как мне кажется…в общем, сторговались))) посмотрим, что получится.

Жить настоящим моментом, не тратить  время на дурных и глупых людей, помогать, кому можешь, наслаждаться природой и общением с приятными тебе людьми, заниматься любым творчеством, не откладывать хорошее на потом, а от плохого просто сразу избавляться! Сделать что-то, на что долго не мог решиться!

И еще одна важная вещь, которую я поняла тоже совсем недавно – когда ты кому-то помогаешь, ты это делаешь именно ради себя, в конечном счете, потому что именно тебе это приносит огромную радость и меняет твою жизнь.

Не бойтесь благотворительных фондов! Их много разных, они ничего не собирают у метро и на улице, они поднимают и делают совершенно удивительные проекты! Просто разрешите себе подумать об этом и присоединиться к какому-нибудь! Очень часто нужны не обязательно деньги, а можно применить какие-то ваши умения и знания! Просто разрешите себе об этом подумать))) Это все про жизнь! Про вашу собственную жизнь, на самом деле.