четверг, 20 марта 2014 г.

Вопросы в пустоту. БАС. БДН.

 

Всем привет. Давно меня тут не было. Но были причины.

Долго думала, писать об этом или нет. Не собиралась. Но вот вчера наше чудесное правительство решило запретить импортировать медицинское оборудование. И меня “накрыло”. Я даже не спрашиваю, о чем они там думают. Я хочу понять – почему. Почему они считают, что с людьми так можно поступать, что они имеют право так поступать с людьми. А у нас есть отечественная замена этому импортному медоборудованию? Или мы будем все лечиться в Крыму или Крымом? Прикладывать крым к ранам больных “бабочек”, у которых от наших перевязочных материалов срастаются руки. Засовывать в крым вместо томографа людей для диагностики. Или может крым поможет дышать людям, у которых не работают мышцы легких и им помогает дышать аппарат ИВЛ из Германии? Или через крым будем прогонять кровь детей больных раком? Вопросы в пустоту. Если бы после развала союза не было этих лет, которые дали надежду, что и мы в нашей стране можем жить по-человечески, то не было бы так обидно.

Полгода назад у моей мамы обнаружили болезнь двигательного нейрона (БДН) или боковой амиотрофический  склероз (БАС). Симптомы очень похожи на инсульт. Но состояние постоянно ухудшается, чего нет при инсульте (там все как бы фиксируется и можно реабилитировать более или менее). БАС не лечится. В настоящий момент, по крайней мере. У человека постепенно исчезают двигательные функции. У кого-то начинается с ног и тогда человек садится в инвалидное кресло. У кого-то начинается с речи и рук (как у моей мамы) и тогда он перестает говорить, делать что-то руками. Потом перестает самостоятельно глотать (нужно кормить через гастростому), потом дышать (нужен аппарат ИВЛ). При этом человек находится в полном адеквате и сознании. Он все понимает, но делать ничего не может.

Наша чудесная медицина эту болезнь или не знает, или отказывается признавать, или знает очень плохо. Больных пичкают лекарствами, которые применимы при других схожих болезнях, но абсолютно не нужны при БАС. Им не дают 1 группу инвалидности или дают с огромным трудом, думая, что человек притворяется. Либо заставляют подтверждать ее каждые полгода, полагая, что функции восстановятся. Это счастье, если вам встречаются адекватные врачи, которые сначала просто цепенеют, слыша диагноз, который ты озвучиваешь, и потом просто спрашивают – что и где нужно написать. Но ты же еще должен знать, что просить.  Вот это самое интересное. Я прошла все варианты состояний – отрицание, злость, беспомощность, ужас, бессилие, паника и далее везде…Информации ноль. Что делать не понятно.

И в очередной раз, уперевшись в стену в полном бессилии, я набрала в поисковике какое-то сочетание букв типа “помощь больным БАС” и нашла  МИЛОСЕРДИЕ  - Службу помощи больным БАС при Марфо-Мариинской обители. Несколько человек (это я потом узнала), пройдя весь сложный путь ухода за больным родственником с этим диагнозом, пришли  в ММО, где уже помогали детям с ДЦП, с предложением  и просьбой сделать что-то и для больных БАС. И вот эта служба существует. Я не могу даже передать, насколько они помогают. Сначала просто тем, что ты можешь получить ответы на все свои вопросы. Даже на те, которых пока у тебя и нет. У них на сайте (mndfund) огромное количество информации. Читать трудно, но очень нужно. Есть психолог для родственников. Раз в месяц проводятся встречи, куда приходят врачи (неврологи, пульмонологи) и дают консультации, берут к себе, помогают и направляют, осматривают, подсказывают. И самое главное. Потом, когда человеку с БАС становится необходим аппарат для вентиляции легких, этот аппарат предоставляется в пользование, потому что купить его нереально дорого. Это небольшой и переносной аппарат для использования в домашних условиях. Что позволяет больному умирать (назовем вещи своими именами) дома, а не в реанимации больницы, где он лежит голый в трубках, не имея возможности пошевелиться и все понимая при этом.

Мы еще в начале пути, или в середине (хотя, при БАС все происходит у каждого индивидуально и резкое ухудшение может наступить внезапно) – нам предстоит и гастростома в ближайшее время, и аппарат ИВЛ…И вот теперь принимается постановление о запрете ввоза импортного медоборудования. И это все НЕЛЬЗЯ купить. Почему. Просто ПАТАМУШТА. Люди, ау! Вас ни о чем не просят, вы ничем не помогаете. Родственники сами организовались, придумали, как можно помочь, даже денег от вас не надо (все равно не дадите – у вас же то сочи, то крым) – только не мешайте! И это тоже нельзя??!!!

Со всей осознанностью должна заявить – такая власть, по-моему, не имеет никакого морального права на существование!

8 комментариев:

Марина Волк комментирует...

Инна, здравствуйте! Действительно вопросы в пустоту. Ищу слова поддержки и не нахожу. Я не в восторге от всего происходящего вокруг.Остается только надеяться и верить.

Natalya (RossoCarota) комментирует...

Инна, держись!
Я понимаю насколька сложна эта безысходность. И как тяжело ощущать свое бессилие перед происходящим.
Терпения тебе. И веры.

Gorika комментирует...

Инна, терпения Вам, маме и всем родным. А еще благоразумия нашим и вашим властям. Если бы хоть в 10% они думали об обычных гражданах...

praskovja комментирует...

Девочки, спасибо вам большое за поддержку! Держусь, куда деваться)))

Natalya (RossoCarota) комментирует...

Инна, я понимаю, что никакие слова сочуствия не помогут. Но...
Я не могу не думать о тебе.
Мы не знакомы, и никогда не встречались, и вряд ли встретимся...
Но почему-то я не могу не думать обо всем, происходящим с тобой.
Я не знаю как тебе помочь. Ты просто держись! Это трудно, но другого пути ведь нет. Увы...

Katrin (RossoCarota) комментирует...

Инна, извини. Сообщение увидела давно, но не написала ничего. Мне стыдно, но я просто не знаю, какие слова могут... нет, не помочь, но хотя бы поддержать в такой ситуации. Терпения, мужества и сил.

Мария Спирина комментирует...

Инна, прочитала про вашу беду(( Страшно читать. Сил вам с мамой, терпения, здоровья и Чуда!

praskovja комментирует...

Катрин, Маша, спасибо большое! Я все комменты вижу, но сразу не могу писать. Почему-то начинаю перечитывать свой текст - сразу комок в горле и себя становится жалко))) А это не всегда к месту. Но я очень всем по-настоящему признательна.
Пост оставила не из-за мазохизма, а подумала, что, может, кто-то именно тут найдет ссылку на Милосердие и это ему поможет чем-то в нужный момент.

Поиск

Впечатления

Америка амстафф апельсины Аризона Бари БАС БДН без глютена Бельгия блокноты Валаам варенье Вильнюс вкусовые вышивка вязание Гранд Каньон декупаж доски Ежосевна ёлочные игрушки Западное побережье США Зион из белков Италия Калифорния Карелия картофель Каунас кекс Киев Кижи ключница коробочки косметички лампа Лас Вегас Латвия Ледяной дождь лимон Литва мак маффины мебель Милан Милая Мила в Милане мороженое Москва Мыло мясо Неаполь Нидерланды новый год Нью-Йорк огурцы в "Сан-Пеллегрино" орехи паста пастель печенье пирог Плёс подносы подставки пояснение к рецептам природа путешествия рамки Рига Рим Россия Русский Север рыба Санкт-Петербург Сант-Амброджо свечи Северная Калифорния слива слоеное тесто собаки Соловки сумки суп сыр такса творог Трулли Ферапонтово Флоренция фото хлеб цветы часы черно-белый декупаж шарф шитье шоколад Экотель-Кириллов эмоциональные Юрмала Юта японский пэчворк Duomo flowers Grand Canyon Hamburg Гамбург HEARST CASTLE. ХЁРСТ-КАСЛ. Kizhi Las Vegas Los Angeles Лос-Анджелес nature New York Redwood секвои San Francisco Сан Франциско Seattle Сиэтл Solovki Universal Studios

Подписаться

Пописка на блог Дом с видом   Twitter  

Введите адрес эл. почты:

Дом с Видом

Promote Your Page Too

Популярные сообщения