Дом с видом

Всем привет. Давно меня тут не было. Но были причины.

Долго думала, писать об этом или нет. Не собиралась. Но вот вчера наше чудесное правительство решило запретить импортировать медицинское оборудование. И меня “накрыло”. Я даже не спрашиваю, о чем они там думают. Я хочу понять – почему. Почему они считают, что с людьми так можно поступать, что они имеют право так поступать с людьми. А у нас есть отечественная замена этому импортному медоборудованию? Или мы будем все лечиться в Крыму или Крымом? Прикладывать крым к ранам больных “бабочек”, у которых от наших перевязочных материалов срастаются руки. Засовывать в крым вместо томографа людей для диагностики. Или может крым поможет дышать людям, у которых не работают мышцы легких и им помогает дышать аппарат ИВЛ из Германии? Или через крым будем прогонять кровь детей больных раком? Вопросы в пустоту. Если бы после развала союза не было этих лет, которые дали надежду, что и мы в нашей стране можем жить по-человечески, то не было бы так обидно.

Полгода назад у моей мамы обнаружили болезнь двигательного нейрона (БДН) или боковой амиотрофический  склероз (БАС). Симптомы очень похожи на инсульт. Но состояние постоянно ухудшается, чего нет при инсульте (там все как бы фиксируется и можно реабилитировать более или менее). БАС не лечится. В настоящий момент, по крайней мере. У человека постепенно исчезают двигательные функции. У кого-то начинается с ног и тогда человек садится в инвалидное кресло. У кого-то начинается с речи и рук (как у моей мамы) и тогда он перестает говорить, делать что-то руками. Потом перестает самостоятельно глотать (нужно кормить через гастростому), потом дышать (нужен аппарат ИВЛ). При этом человек находится в полном адеквате и сознании. Он все понимает, но делать ничего не может.

Наша чудесная медицина эту болезнь или не знает, или отказывается признавать, или знает очень плохо. Больных пичкают лекарствами, которые применимы при других схожих болезнях, но абсолютно не нужны при БАС. Им не дают 1 группу инвалидности или дают с огромным трудом, думая, что человек притворяется. Либо заставляют подтверждать ее каждые полгода, полагая, что функции восстановятся. Это счастье, если вам встречаются адекватные врачи, которые сначала просто цепенеют, слыша диагноз, который ты озвучиваешь, и потом просто спрашивают – что и где нужно написать. Но ты же еще должен знать, что просить.  Вот это самое интересное. Я прошла все варианты состояний – отрицание, злость, беспомощность, ужас, бессилие, паника и далее везде…Информации ноль. Что делать не понятно.

И в очередной раз, уперевшись в стену в полном бессилии, я набрала в поисковике какое-то сочетание букв типа “помощь больным БАС” и нашла  МИЛОСЕРДИЕ  - Службу помощи больным БАС при Марфо-Мариинской обители. Несколько человек (это я потом узнала), пройдя весь сложный путь ухода за больным родственником с этим диагнозом, пришли  в ММО, где уже помогали детям с ДЦП, с предложением  и просьбой сделать что-то и для больных БАС. И вот эта служба существует. Я не могу даже передать, насколько они помогают. Сначала просто тем, что ты можешь получить ответы на все свои вопросы. Даже на те, которых пока у тебя и нет. У них на сайте (mndfund) огромное количество информации. Читать трудно, но очень нужно. Есть психолог для родственников. Раз в месяц проводятся встречи, куда приходят врачи (неврологи, пульмонологи) и дают консультации, берут к себе, помогают и направляют, осматривают, подсказывают. И самое главное. Потом, когда человеку с БАС становится необходим аппарат для вентиляции легких, этот аппарат предоставляется в пользование, потому что купить его нереально дорого. Это небольшой и переносной аппарат для использования в домашних условиях. Что позволяет больному умирать (назовем вещи своими именами) дома, а не в реанимации больницы, где он лежит голый в трубках, не имея возможности пошевелиться и все понимая при этом.

Мы еще в начале пути, или в середине (хотя, при БАС все происходит у каждого индивидуально и резкое ухудшение может наступить внезапно) – нам предстоит и гастростома в ближайшее время, и аппарат ИВЛ…И вот теперь принимается постановление о запрете ввоза импортного медоборудования. И это все НЕЛЬЗЯ купить. Почему. Просто ПАТАМУШТА. Люди, ау! Вас ни о чем не просят, вы ничем не помогаете. Родственники сами организовались, придумали, как можно помочь, даже денег от вас не надо (все равно не дадите – у вас же то сочи, то крым) – только не мешайте! И это тоже нельзя??!!!

Со всей осознанностью должна заявить – такая власть, по-моему, не имеет никакого морального права на существование!