пятница, 8 августа 2014 г.

Благодарность и еще чуть…

DSC04034

Решила написать накопившиеся неска’занные слова благодарности. А то получается, что раздражение само формулируется, а про благодарность забывается.

Девочки и мальчики из  Милосердия, я надеюсь, что вы  понимаете, что именно вы для нас делаете. Должны понимать. Иначе вы этим бы не занимались. Но каждый раз, приходя на клинический прием в Марфо-Мариинскую обитель, я радуюсь и удивляюсь одновременно. Как у вас находятся силы раз за разом видеть испуганные и полные боли глаза  “новеньких” - родственников больных БАС, только узнавших о болезни  родного человека. И каждый раз начинать этот трудный разговор о болезни, о ее течении, о непростых решениях, о необходимости ранней установки гастростомы,  отвечать на вопросы “а есть ли лекарство от БАС”. И держать в голове “стареньких” с их текущими проблемами.

Анна Александровна (Воробьёва), спасибо Вам, что сразу взяли к себе в институте неврологии и извинились за другого врача, державшего маму полгода на лекарстве, совершенно бесполезном при БАС.

Лев Вадимович (Брылев), спасибо Вам огромное, что взяли к себе в отделение и организовали установку гастростомы маме. Что почти месяц терпели мои регулярные звонки Вам на мобильный с вопросом “не пришли ли наборы”, а их все не было. И Вы извинялись, хоть в этом не было совершенно Вашей вины. А я хотела попасть именно в Вашу больницу, потому что в другой испугалась упоминания о резиновых трубках и полостном варианте операции, а нужен эндоскопический. И вот гастростома стоит уже пятый месяц. И это отличное решение. Страшно даже представить, сколько бы сейчас весила мама, не будь гастростомы. Съесть сама она уже способна просто крохи и основное питание я ввожу именно через эту трубочку.

Наталья (Семина), не могу даже толком сформулировать то, что хотелось бы сказать. Огромная благодарность Вам, прежде всего, за то, что, пройдя весь этот процесс болезни родного человека, Вы не захотели забыть все это как страшный сон, а организовали службу помощи и заново проходите все это с каждым новым заболевшим, направляя и поддерживая.

И личная бесконечная благодарность за облегчение процесса получения 1 группы инвалидности для мамы. Тогда в мае я была просто на последнем издыхании. Я могу менять маме памперс, кормить ее через трубку, разбирать ее “мычание”, но раз за разом объяснять этим теткам “что и почему”… и когда на клинике Вы сказали, что съездили и поговорили с врачами…я была просто в шоке…мне и правда просто позвонили и сказали приходить  забрать справку о 1 группе инвалидности … вы не представляете, как много это для меня значило. Или, наоборот, слишком хорошо себе представляете… и за это большое спасибо. Тогда на клинике я что-то пробормотала, по-моему. Но просто мама была рядом… И я бы, начав говорить, просто бы разревелась.

Оксана, Вы, я думаю, хорошо помните меня на самой первой клинике))) Как я рыдала и не могла остановиться, услышав описание хода болезни на встрече с родственниками, которую вели Наталья и Лев Вадимович. Так вот, регулярные встречи с Вами на группе психологической поддержки – это то, что поддерживает меня в равновесии. И я Вам очень за это благодарна.

 

И еще пару соображений. Просто объясню, а то, некоторые, практика показывает, не понимают)))

Я изменилась. Я другая. Да, не такая как в прошлом году. И не такая как в позапрошлом.  Я, в принципе, не понимаю, что удивительного в том, что человек меняется. По-моему, это совершенно нормально. Смешно, на мой взгляд, ждать, что человек приедет к тебе в этом году такой же каким был в прошлом. Глупость какая-то, столько воды утекает за год… И это в нормальных обстоятельствах. А у меня обстоятельства  н е н о р м а л ь н ы е.  Ну, например… натянутый примерчик…но представить можно…

Вы попадаете в аварию и вам отрезают руку – страх, ужас, трагедия…все понятно.

Или иначе. Вам говорят – мы вам отрежем руку. НО. Мы будем отрезать по маленькому кусочку каждую неделю в течение года или двух… И вот процесс начался. Отрезали маленький. Ушли. Больно. Начало заживать. Чуть привыкли. Чуть стало полегче…Опять пришли. Опять отрезали в другом месте. Больно заново и в старом месте еще болит. Через неделю опять все сначала в новом месте. И ты знаешь, что так будет ЕЩЕ ДОЛГО. И от тебя ничего не зависит. Ты – только наблюдатель. И ты “замораживаешься”. Консервируешь себя на неопределенный срок, чтоб выдержать это все…

Я не зову в гости и не фантанирую новыми рецептами, сорри. Но когда ты вводишь три раза в день питание маме прямо в желудок через трубочку, то понимаешь, что это просто ПИЩА. И мне по барабану, что вы помните и хотите мое тирамису))) И я вам так прямо об этом и говорю…при условии, что уверена, что вы это правильно поймете. Так как тирамису в гомогенизированном виде …хммм…это не то, что вам понравилось бы))))

Я не очень и сама рвусь к другим в гости – я сейчас тот еще веселый собеседник. Как маленький мальчик в фильме Киндергаден коп – типа он все время ходил и всем говорил “у тебя рак и ты тоже умрешь”. Черный юмор помогает, но не все от него в восторге)))

Я всех помню и люблю, даже если и не звоню. Если вы дождетесь меня, то будет хорошо. Если нет…Ну чтож…Будет новый день и новые встречи в новых обстоятельствах)))

вторник, 5 августа 2014 г.

Рулончики…Однако август.

Вторые выходные ездим мимо этих полей. В этот раз не выдержали и решили сделать фото.

понедельник, 16 июня 2014 г.

Косметичка с цветком. Дизайн Yoko Saito.

Это дизайн Йоко Сайто (Yoko Saito). Все больше “подсаживаюсь” на ее работы. Купила несколько ее книг – практически все работы вдохновляют! В некоторых книжках много фото мастер-классов. Просто каждый шаг расписан и показан. Так и с этой моделью – к ней как раз есть такой. Ткани подбирала сама. По-моему, удачно))) Фоновая ткань в точечку очень тактильно приятная, у Йоко фон более размытый.

воскресенье, 15 июня 2014 г.

Несколько видов из дома, который с “видом”)))

Это вчера на закате. А кажется, что осенняя фотография. Солнце далеко справа за кадром. Розовое облако. Очень мне понравился вид. Еле успела сбегать на второй этаж и сделать снимок.
понедельник, 9 июня 2014 г.

Пионы после дождя и очередная маленькая сумочка через плечо)))

Это просто радость – как они пахнут, какие они свежие, как они выглядят… Очень очень люблю пионы.

суббота, 7 июня 2014 г.

“Гаджеты” для японского пэчворка. Не роскошь, а необходимость)))

DSC01122

Решила рассказать об этих приспособлениях, так как они  не просто облегчают процесс ручного шитья, а позволяют получать удовольствие от процесса. Я знаю, о чем говорю))) Я начинала, как говорится,  “на коленке” и чуть не бросила практически сразу, исколов себе все пальцы, пытаясь сшить свою первую кривульку в этой технике. Но я была записана на мастер-класс Акеми Сибата, где увидела, что и как она использует. Что-то сразу понравилось, что-то приспособилась применять только со временем. Может кто-то сейчас решил подступиться к японскому пэчворку и ему эта информация окажется полезной.

четверг, 5 июня 2014 г.

Косметичка, пионы, собака.

Наконец-то я ее сшила. Окончательно стало понятно, что я люблю начинать и придумывать, а заканчивал хорошо бы кто-то другой. Даже желание начать использовать  не является стимулом – лучше я начну что-то уже новое))) Все время приходится “бить себя по рукам”, чтобы не расположиться уютно с книжкой в поиске новых “вдохновлялок”. И силой заставлять завершать начатое. Именно “сборка готового изделия” – мой бич))). А в японском пэчворке совершенно неожиданно мне понравилось делать аппликацию. Вот уж никогда бы раньше мне это даже в голову не пришло. Никогда не говори никогда…

воскресенье, 25 мая 2014 г.

Мой первый, но какой блокнот!

Никогда не делала блокноты, но так хотелось узнать, как это происходит))). И вот мечта сбылась. Всегда, когда делаешь что-то в первый раз, это сродни чуду. Так и было. Замечательный мастер и человек Элла Вебер иногда проводит мастер-классы у себя дома в Малаховке. Это был прекрасный день! Стародачное место, старый дом, веранда, открытые окна, запах сирени, большая белая собака …и мы делали блокноты. Элла показывала, объясняла, помогала, раскрывала секретики, поила чаем. Это было ощущение полного счастья, честное слово. И я сделала такой блокнот, что просто сердце замирает.

вторник, 20 мая 2014 г.

Красные кружевные трусы на люстре…Я очень люблю мироздание …Мне встречаются только добрые и отзывчивые люди.

Я решила заняться аутотреннингом. Типа – я самая обаятельная и привлекательная…

Прелестный сегодня был день. Не могу не поделиться.

 

Действие первое. ВТЭК . Запись на изменение группы инвалидности у мамы в связи с БАС. Называется “на усиление группы”. В числе прочего нужно предоставить “розовую справку” –  справка об имеющейся инвалидности. Мама ее куда-то подевала и не помнит совершенно (у нее третья группа после инсульта). Я все обыскала, но безрезультатно. Вопрос сотрудницы – ну КАААК ее можно было потерять, когда вы ее только год назад получили – что тут можно сказать. Идите за копией в пенсионный фонд. Пришла. Была уверена, что эта справка, выданная пенсионным фондом для ВТЭК (раз туда нужно идти за копией). Оказывается, что это справка выдается ВТЭК и несется в пенсионный фонд. Зачем ВТЭК посылает за копией своего собственного  документа, когда у них все есть в компе (я лично видела дело мамы на экране со всеми данными). Не понять мне это, не понять. А у нас типа компъютеризация всей страны или мне это приснилось…

Действие второе. Пенсионный фонд. Кабинет. Надпись на двери – стол №1, стол №2, стол №3. И перечислены темы обращения граждан. Я поняла, что мне нужен стол №3 – там всякие справки. Все объяснила, девушка стала готовить копию. Пока сидела до этого в коридоре, то прочитала, что за столом №2 можно подать документы на …забыла точную формулировку…типа компенсация по уходу за нетрудоспособным. Ну, думаю, раз я уже здесь, то спрошу. Это только для всяких там социальных работникоа или для ухаживающих родственников тоже. Оказалось, что именно для родственников. Если ты не работаешь. Попросила список необходимых документов. Очень нехотя тетенька мне его дала. И спросила, как я узнала. Я ответила – прочитала у вас на двери. Вышла, получив копию справки, и чуть задержалась у них в коридоре. Тетенька “стол №2”  вышла за дверь и СНЯЛА свой список  - просто с корнем отодрала. И заодно, видимо, и список стола №1))) Остался только стол №3 со всякими справками. Нет, ну это нормально, я считаю. Правильно. Пусть граждане сами ищут, чего писать прям так открыто на двери – тут выдают кучу денег на компенсацию. Так что, люди, сорри. Ищите в интернете.

Действие третье. ВТЭК. Принесла копию справки. Даже не посмотрели – а, это опять Вы. Опять я. Позвали старшую (там их всего трое). Старшая - это Вы тут по поводу мамы???? Ну я… И начала меня отчитывать . Что Вы тут понаписали – какая кровать с электроуправлением, какие ходунки с поддержкой??? Вы вообще как себе это все представляете??? Я, говорю, пока себе это трудно представляю, но потом Вам могу рассказать, если хотите. Это все понадобится , так как болезнь прогрессирует. Старшая – откуда вы это знаете, может и не понадобится. Вот когда понадобится, тогда и придете. Я сказала, что это рекомендация центра Милосердие – они занимаются именно такими больными. Старшая - какое милосердие??? Я не для того столько училась, чтобы читать письма всяких монашек…Та да да дам…И этот человек возглавляет комиссию по определению группы…Примерно представляю себе процесс определения трудоспособности мамы…

Небольшое отступление. Я когда-то пыталась “как положено” оформить разрешение на строительство при перестойке дома на даче. И честно ходила по кабинетам Рузского района. Через неделю я “сломалась” – я поняла, что совершенно не понимаю НИЧЕГО. Из каждого кабинета я выходила не с решением проблемы, а с кучей новых “непоняток”. И я совершенно одуревшая прибежала к тетке, которая нам оформляла покупку участка. Она так внимательно на меня посмотрела и строго спросила – что Вы все ходите тут???? Я говорю, ну как же, положено же как положено)))) Она говорит – идите отсюда и спокойно перестраивайте. Вы что же думаете, кто-то в этих кабинетах хочет Вам помочь??? У них одна цель – запутать Вас !

Она открыла мне глаза. Понимаете, я действительно думала, что в кабинетах могут помочь, должны что ли. Типа работа такая.

Я считала, что избавилась от этих иллюзий. Но иногда опять попадаюсь на эту удочку.

Мне так хотелось сегодня всем этим теткам…бл…сказать, чтобы они шли на… Но я над собой работаю…Я так люблю мироздание! И мне попадаются такие душевные и милосердные люди!

И я им всем желаю по паре красных кружевных трусов на люстру в каждую комнату на счастье и на много денег! Этот рецепт я сегодня узнала в пенсионном фонде – между получением копии справки за столом №3 и списка документов со стола №2.

понедельник, 7 апреля 2014 г.

Японский пэчворк. Первые шаги)))

Решила показать свои первые работы в японском пэчворке.  Очень трудоемкое занятие и до нужного качества пока оочень далеко. Нужно шить, шить и шить, чтобы автоматически и стабильно получались стежки одинакового размера при стежке. Пока у меня, если чуть отвлекаюсь, получаются длиннее, чем необходимо. Но ручная работа для меня является просто насущной необходимостью – именно она отвлекает и дает силы. Так что, я эту ручную стежку обязательно одолею.

Поиск

Загрузка...

Впечатления

Duomo flowers Grand Canyon Hamburg Гамбург Kizhi Las Vegas nature New York Redwood секвои San Francisco Сан Франциско Seattle Сиэтл Solovki Америка амстафф Аризона Бари БАС БДН Бельгия блокноты Валаам Вильнюс вкусовые вышивка Гранд Каньон декупаж доски Ежосевна Западное побережье США Зион из белков Италия Карелия картофель Каунас кекс Киев Кижи ключница коробочки лампа Лас Вегас Латвия Ледяной дождь лимон Литва мак маффины Милан Милая Мила в Милане Москва Мыло мясо Неаполь Нидерланды новый год Нью-Йорк огурцы в "Сан-Пеллегрино" орехи паста печенье пирог Плёс подносы подставки пояснение к рецептам природа путешествия рамки Рига Рим Россия Русский Север рыба Санкт-Петербург Сант-Амброджо свечи Северная Калифорния слива слоеное тесто собаки Соловки сумки суп сыр такса творог Трулли Ферапонтово Флоренция фото хлеб цветы часы черно-белый декупаж шоколад Экотель-Кириллов эмоциональные Юрмала Юта японский пэчворк ёлочные игрушки

Подписаться

Пописка на блог Дом с видом   Twitter  

Введите адрес эл. почты:

Дом с Видом

Promote Your Page Too

Популярные сообщения