пятница, 8 августа 2014 г.

Благодарность и еще чуть…

DSC04034

Решила написать накопившиеся неска’занные слова благодарности. А то получается, что раздражение само формулируется, а про благодарность забывается.

Девочки и мальчики из  Милосердия, я надеюсь, что вы  понимаете, что именно вы для нас делаете. Должны понимать. Иначе вы этим бы не занимались. Но каждый раз, приходя на клинический прием в Марфо-Мариинскую обитель, я радуюсь и удивляюсь одновременно. Как у вас находятся силы раз за разом видеть испуганные и полные боли глаза  “новеньких” - родственников больных БАС, только узнавших о болезни  родного человека. И каждый раз начинать этот трудный разговор о болезни, о ее течении, о непростых решениях, о необходимости ранней установки гастростомы,  отвечать на вопросы “а есть ли лекарство от БАС”. И держать в голове “стареньких” с их текущими проблемами.

Анна Александровна (Воробьёва), спасибо Вам, что сразу взяли к себе в институте неврологии и извинились за другого врача, державшего маму полгода на лекарстве, совершенно бесполезном при БАС.

Лев Вадимович (Брылев), спасибо Вам огромное, что взяли к себе в отделение и организовали установку гастростомы маме. Что почти месяц терпели мои регулярные звонки Вам на мобильный с вопросом “не пришли ли наборы”, а их все не было. И Вы извинялись, хоть в этом не было совершенно Вашей вины. А я хотела попасть именно в Вашу больницу, потому что в другой испугалась упоминания о резиновых трубках и полостном варианте операции, а нужен эндоскопический. И вот гастростома стоит уже пятый месяц. И это отличное решение. Страшно даже представить, сколько бы сейчас весила мама, не будь гастростомы. Съесть сама она уже способна просто крохи и основное питание я ввожу именно через эту трубочку.

Наталья (Семина), не могу даже толком сформулировать то, что хотелось бы сказать. Огромная благодарность Вам, прежде всего, за то, что, пройдя весь этот процесс болезни родного человека, Вы не захотели забыть все это как страшный сон, а организовали службу помощи и заново проходите все это с каждым новым заболевшим, направляя и поддерживая.

И личная бесконечная благодарность за облегчение процесса получения 1 группы инвалидности для мамы. Тогда в мае я была просто на последнем издыхании. Я могу менять маме памперс, кормить ее через трубку, разбирать ее “мычание”, но раз за разом объяснять этим теткам “что и почему”… и когда на клинике Вы сказали, что съездили и поговорили с врачами…я была просто в шоке…мне и правда просто позвонили и сказали приходить  забрать справку о 1 группе инвалидности … вы не представляете, как много это для меня значило. Или, наоборот, слишком хорошо себе представляете… и за это большое спасибо. Тогда на клинике я что-то пробормотала, по-моему. Но просто мама была рядом… И я бы, начав говорить, просто бы разревелась.

Оксана, Вы, я думаю, хорошо помните меня на самой первой клинике))) Как я рыдала и не могла остановиться, услышав описание хода болезни на встрече с родственниками, которую вели Наталья и Лев Вадимович. Так вот, регулярные встречи с Вами на группе психологической поддержки – это то, что поддерживает меня в равновесии. И я Вам очень за это благодарна.

 

И еще пару соображений. Просто объясню, а то, некоторые, практика показывает, не понимают)))

Я изменилась. Я другая. Да, не такая как в прошлом году. И не такая как в позапрошлом.  Я, в принципе, не понимаю, что удивительного в том, что человек меняется. По-моему, это совершенно нормально. Смешно, на мой взгляд, ждать, что человек приедет к тебе в этом году такой же каким был в прошлом. Глупость какая-то, столько воды утекает за год… И это в нормальных обстоятельствах. А у меня обстоятельства  н е н о р м а л ь н ы е.  Ну, например… натянутый примерчик…но представить можно…

Вы попадаете в аварию и вам отрезают руку – страх, ужас, трагедия…все понятно.

Или иначе. Вам говорят – мы вам отрежем руку. НО. Мы будем отрезать по маленькому кусочку каждую неделю в течение года или двух… И вот процесс начался. Отрезали маленький. Ушли. Больно. Начало заживать. Чуть привыкли. Чуть стало полегче…Опять пришли. Опять отрезали в другом месте. Больно заново и в старом месте еще болит. Через неделю опять все сначала в новом месте. И ты знаешь, что так будет ЕЩЕ ДОЛГО. И от тебя ничего не зависит. Ты – только наблюдатель. И ты “замораживаешься”. Консервируешь себя на неопределенный срок, чтоб выдержать это все…

Я не зову в гости и не фантанирую новыми рецептами, сорри. Но когда ты вводишь три раза в день питание маме прямо в желудок через трубочку, то понимаешь, что это просто ПИЩА. И мне по барабану, что вы помните и хотите мое тирамису))) И я вам так прямо об этом и говорю…при условии, что уверена, что вы это правильно поймете. Так как тирамису в гомогенизированном виде …хммм…это не то, что вам понравилось бы))))

Я не очень и сама рвусь к другим в гости – я сейчас тот еще веселый собеседник. Как маленький мальчик в фильме Киндергаден коп – типа он все время ходил и всем говорил “у тебя рак и ты тоже умрешь”. Черный юмор помогает, но не все от него в восторге)))

Я всех помню и люблю, даже если и не звоню. Если вы дождетесь меня, то будет хорошо. Если нет…Ну чтож…Будет новый день и новые встречи в новых обстоятельствах)))

5 комментариев:

Jelena Klekere комментирует...

Иночка, я Вас ЛЮБЛЮЮ !!!

praskovja комментирует...

Ленусь, я знаю)))

Julija комментирует...

Иннуля, я очень рада была нашей встрече, хоть и короткой...и тебе уже писала и повторюсь - держитесь...силы тебе - моральной и физической, дорогая...

Natalya (RossoCarota) комментирует...

Инна, ты сильная и у тебя все получится. И не горюй, если кто-то не дождется. Главное, что дождутся самые настоящие, искренние и преданные.
Удачи тебе и терпения!

Татьяна Харитонова комментирует...

Я Вам очень сочувствую. Держитесь!
Терпения Вам и сил.

Поиск

Впечатления

Америка амстафф апельсины Аризона Бари БАС БДН без глютена Бельгия блокноты Валаам варенье Вильнюс вкусовые вышивка вязание Гранд Каньон декупаж доски Ежосевна ёлочные игрушки Западное побережье США Зион из белков Италия Калифорния Карелия картофель Каунас кекс Киев Кижи ключница коробочки косметички лампа Лас Вегас Латвия Ледяной дождь лимон Литва мак маффины мебель Милан Милая Мила в Милане мороженое Москва Мыло мясо Неаполь Нидерланды новый год Нью-Йорк огурцы в "Сан-Пеллегрино" орехи паста пастель печенье пирог Плёс подносы подставки пояснение к рецептам природа путешествия рамки Рига Рим Россия Русский Север рыба Санкт-Петербург Сант-Амброджо свечи Северная Калифорния слива слоеное тесто собаки Соловки сумки суп сыр такса творог Трулли Ферапонтово Флоренция фото хлеб цветы часы черно-белый декупаж шарф шитье шоколад Экотель-Кириллов эмоциональные Юрмала Юта японский пэчворк Duomo flowers Grand Canyon Hamburg Гамбург HEARST CASTLE. ХЁРСТ-КАСЛ. Kizhi Las Vegas Los Angeles Лос-Анджелес nature New York Redwood секвои San Francisco Сан Франциско Seattle Сиэтл Solovki Universal Studios

Подписаться

Пописка на блог Дом с видом   Twitter  

Введите адрес эл. почты:

Дом с Видом

Promote Your Page Too

Популярные сообщения