Дом с видом

Решила написать накопившиеся неска’занные слова благодарности. А то получается, что раздражение само формулируется, а про благодарность забывается.

Девочки и мальчики из  Милосердия, я надеюсь, что вы  понимаете, что именно вы для нас делаете. Должны понимать. Иначе вы этим бы не занимались. Но каждый раз, приходя на клинический прием в Марфо-Мариинскую обитель, я радуюсь и удивляюсь одновременно. Как у вас находятся силы раз за разом видеть испуганные и полные боли глаза  “новеньких” - родственников больных БАС, только узнавших о болезни  родного человека. И каждый раз начинать этот трудный разговор о болезни, о ее течении, о непростых решениях, о необходимости ранней установки гастростомы,  отвечать на вопросы “а есть ли лекарство от БАС”. И держать в голове “стареньких” с их текущими проблемами.

Анна Александровна (Воробьёва), спасибо Вам, что сразу взяли к себе в институте неврологии и извинились за другого врача, державшего маму полгода на лекарстве, совершенно бесполезном при БАС.

Лев Вадимович (Брылев), спасибо Вам огромное, что взяли к себе в отделение и организовали установку гастростомы маме. Что почти месяц терпели мои регулярные звонки Вам на мобильный с вопросом “не пришли ли наборы”, а их все не было. И Вы извинялись, хоть в этом не было совершенно Вашей вины. А я хотела попасть именно в Вашу больницу, потому что в другой испугалась упоминания о резиновых трубках и полостном варианте операции, а нужен эндоскопический. И вот гастростома стоит уже пятый месяц. И это отличное решение. Страшно даже представить, сколько бы сейчас весила мама, не будь гастростомы. Съесть сама она уже способна просто крохи и основное питание я ввожу именно через эту трубочку.

Наталья (Семина), не могу даже толком сформулировать то, что хотелось бы сказать. Огромная благодарность Вам, прежде всего, за то, что, пройдя весь этот процесс болезни родного человека, Вы не захотели забыть все это как страшный сон, а организовали службу помощи и заново проходите все это с каждым новым заболевшим, направляя и поддерживая.

И личная бесконечная благодарность за облегчение процесса получения 1 группы инвалидности для мамы. Тогда в мае я была просто на последнем издыхании. Я могу менять маме памперс, кормить ее через трубку, разбирать ее “мычание”, но раз за разом объяснять этим теткам “что и почему”… и когда на клинике Вы сказали, что съездили и поговорили с врачами…я была просто в шоке…мне и правда просто позвонили и сказали приходить  забрать справку о 1 группе инвалидности … вы не представляете, как много это для меня значило. Или, наоборот, слишком хорошо себе представляете… и за это большое спасибо. Тогда на клинике я что-то пробормотала, по-моему. Но просто мама была рядом… И я бы, начав говорить, просто бы разревелась.

Оксана, Вы, я думаю, хорошо помните меня на самой первой клинике))) Как я рыдала и не могла остановиться, услышав описание хода болезни на встрече с родственниками, которую вели Наталья и Лев Вадимович. Так вот, регулярные встречи с Вами на группе психологической поддержки – это то, что поддерживает меня в равновесии. И я Вам очень за это благодарна.

И еще пару соображений. Просто объясню, а то, некоторые, практика показывает, не понимают)))

Я изменилась. Я другая. Да, не такая как в прошлом году. И не такая как в позапрошлом.  Я, в принципе, не понимаю, что удивительного в том, что человек меняется. По-моему, это совершенно нормально. Смешно, на мой взгляд, ждать, что человек приедет к тебе в этом году такой же каким был в прошлом. Глупость какая-то, столько воды утекает за год… И это в нормальных обстоятельствах. А у меня обстоятельства  н е н о р м а л ь н ы е.  Ну, например… натянутый примерчик…но представить можно…

Вы попадаете в аварию и вам отрезают руку – страх, ужас, трагедия…все понятно.

Или иначе. Вам говорят – мы вам отрежем руку. НО. Мы будем отрезать по маленькому кусочку каждую неделю в течение года или двух… И вот процесс начался. Отрезали маленький. Ушли. Больно. Начало заживать. Чуть привыкли. Чуть стало полегче…Опять пришли. Опять отрезали в другом месте. Больно заново и в старом месте еще болит. Через неделю опять все сначала в новом месте. И ты знаешь, что так будет ЕЩЕ ДОЛГО. И от тебя ничего не зависит. Ты – только наблюдатель. И ты “замораживаешься”. Консервируешь себя на неопределенный срок, чтоб выдержать это все…

Я не зову в гости и не фантанирую новыми рецептами, сорри. Но когда ты вводишь три раза в день питание маме прямо в желудок через трубочку, то понимаешь, что это просто ПИЩА. И мне по барабану, что вы помните и хотите мое тирамису))) И я вам так прямо об этом и говорю…при условии, что уверена, что вы это правильно поймете. Так как тирамису в гомогенизированном виде …хммм…это не то, что вам понравилось бы))))

Я не очень и сама рвусь к другим в гости – я сейчас тот еще веселый собеседник. Как маленький мальчик в фильме Киндергаден коп – типа он все время ходил и всем говорил “у тебя рак и ты тоже умрешь”. Черный юмор помогает, но не все от него в восторге)))

Я всех помню и люблю, даже если и не звоню. Если вы дождетесь меня, то будет хорошо. Если нет…Ну чтож…Будет новый день и новые встречи в новых обстоятельствах)))